Controverse clinique

 En médecine quand la théorie et le réalité ne sont pas d’accord

c'est toujours la théorie qui se trompe

et ce qui est prudente est nécessaire

Controverses autour de Lyme

 

Face à la Borréliose de Lyme, la politique des institutions publiques des sciences et de la médecine est en proie à d’éternelles discussions. Leurs opinions divergent sur la meilleure approche pour diagnostiquer et traiter cette affection bactérienne émergente. 

RÉFLEXIONS ET SYNTHÈSE POUR COMPRENDRE LA POLÉMIQUE SUR LA MALADIE DE LYME : 

 

 

1)LE CORPS M DICAL FRANÇAIS ET INTERNATIONAL EST DIVISÉ EN DEUX ÉCOLES : l’ancienne école, classique, encore majoritaire, et la nouvelle école, réformiste. Les deux s’opposent frontalement, et nous sommes probablement à l’aube d’une révolution médicale majeure.

 

D’un côté, L’IDSA (Infectious Diseases Society America) et ses recommandations de février 2006, reprises en copier-coller dans le Plan Lyme France de décembre 2006, et actuellement porté par la SPILF, l’Académie de Médecine et d’autres sociétés savantes, affirme que la maladie de Lyme est une maladie banale, avec des sérodiagnostics Elisa et Western Blot fiables, facile à traiter avec une courte durée d’antibiotiques et les formes chroniques n’existent pas.

De l’autre côté l’ILADS (International Lyme and associated Diseases Society), et ses constatations de septembre 2015, partagées par Lyme Sans Frontières, le Pr Perronne, La FFMVT (Fédération Française contre les maladies Vectorielles à Tiques) , la BCA clinic d’Augsbourg du Dr Nicolaus Carsten … : la maladie de Lyme, ou les maladies du complexe borréliose, sont fréquentes, en pleine explosion, difficile à séro- diagnostiquer parce que les borrélies ne vivent pas dans le sang, mais ailleurs, dans le collagène du tissu conjonctif et que les défenses immunitaires sont écroulées, elles sont difficiles à traiter, souvent associées à des co-infections, et peuvent évoluer vers des formes de « Lyme chronique », (certes non encore reconnu, mais en voie de reconnaissance sous le terme de « SPPT » ou « Syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique » par la HAS dans le PNDS -Programme National de Diagnostic et de Soins- de juin 2018)

 

2) EN FRANCE, LA CONTROVERSE ENTRE LES CLASSIQUES (IDSA), ENCORE TOUT-PUISSANTS, ET LES RÉFORMISTES (ILADS) ENTRAINE UN RETARD ABYSSAL, PAR RAPPORT AUX USA ET AU CANADA, DANS LA RECHERCHE ET LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS.

On a rarement assisté, dans l’Histoire de la Médecine, à une révolte des patients, obligés de se regrouper en associations : LSF (Lyme sans Frontières), DDG (Droit de guérir), AFL (Association France Lyme), CLT (Collectif Lyme Team) ou autres … parce que l’école classique officielle, celle de l’IDSA, incapable de reconnaître et soigner efficacement, a décrété tout simplement que la souffrance humaine, exprimée par les patients « Lyme Chronique » est psychogène, est inventée et n’existe pas !

Pr Trouillas

Cette maladie est la cible d’une controverse thérapeutique dont les patients sont souvent les victimes. Il n’existe aucun vaccin contre la maladie de Lyme, mais un vaccin contre l’encéphalite à tiques est commercialisé.

(suite)

La France est encore sous la coupe des recommandations de cette même IDSA (école classique) qui n’ont pas changé depuis le Plan Lyme France 2006. En 12 ans il n’y a eu aucun changement, aucune avancée dans la prise en charge des malades de Lyme.

Willy BURGDORFER, le découvreur de la bactérie Borrélia burgdorferi en 1982 (cf Film « Under our skin » en 2007), décédé le 11 novembre 2014, affirmait en son temps, à propos des recommandations de l’IDSA : « C’est une affaire honteuse, l’argent va depuis 30 ans à ceux qui produisent toujours la même chose, c’est-à-dire : rien ! La technique de sérologie de Lyme doit être revue de fond en comble, par des gens qui n’écrivent pas les résultats avant d’avoir fait les recherches »

Le nouveau PNDS (Programme National de Diagnostic et de Soins) de la HAS de juin 2018 est une grande avancée scientifique pour la France : une première mondiale en matière de recommandations. Il reconnait le « Lyme chronique » sous sa définition « SPPT » (Syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique) ; la France est entrain de rejoindre le camp de l’école réformiste, moderne, l’ILADS, déjà adoptée par la plupart des Etats aux Etas Unis, et par le Canada.

Aux USA, la Loi fédérale (décembre 2016) et 17 autorités gouvernementales, dont le Département d’Etat, ainsi que le National Guidelines Clearinghouse (Gouvernement US) ont reconnu le Lyme chronique. Les recommandations de l’IDSA (école classique) ont été retirées, parce que obsolètes et non conformes aux publications scientifiques. Les recommandations de l’ILADS (école réformiste) sont reconnues !

    

3) POURQUOI LA NOUVELLE APPROCHE DE L’ILADS, RÉFORMISTE, FAIT-ELLE PEUR À L’ORDRE ÉTABLI ? 

De nombreuses études scientifiques suspectent le rôle des Borreliae et co-infections dans de nombreuses maladies chroniques, comme le Syndrome de fatigue chronique, les fibromyalgies, les maladies auto-immunes comme le lupus, la sclérose en plaque, la polyarthrite rhumatoïde, ou encore les maladies dégénératives comme le Parkinson, la maladie d’Alzheimer, voire les enfants autistes, thématique chère à Mme Brigitte Macron !

Il est évident qu’une telle approche est révolutionnaire et risque de bouleverser la recherche scientifique, avec tout l’engagement de leurs équipes respectives, voire de la révolutionner, en changeant de paradigme et de modèles.

 

CONCLUSION :

 

SOMMES-NOUS ENTRAIN DE RÉPÉTER LES ERREURS DU PASSÉ ? BORRELIEAE ET HELICOBACTER PYLORI : UNE HISTOIRE EDIFIANTE ! 

 

Le Prix Nobel de Médecine 2005 a été attribué à deux chercheurs australiens Barry MARSHALL et Robin WARREN pour avoir établi que la cause des ulcères de l’estomac et du duodénum était une bactérie Helicobacter pylori. Pendant un quart de siècle, ils ont dû multiplier leurs expériences et leurs preuves pour vaincre les résistances, à savoir l’ancien dogme immuable que la cause des ulcères était dû au mode de vie et au stress, tout en se heurtant au marché très lucratif des médicaments anti-ulcères.

 

Aujourd’hui il est communément admis que plus de 80% des ulcères cités sont dus à Helicobacter pylori, et il est même envisagé que cette bactérie serait responsable d’autres maladies comme la maladie de Crohn, des pathologies coronaires et bien d’autres. Borrélie et Helicobacter pylori ont beaucoup de ressemblance par leurs caractéristiques biologiques (très mobiles, avec une structure hélicoïdale avec des flagelles et pouvant migrer partout dans le corps) et par leur approche thérapeutique avec les mêmes molécules antibiotiques et antiparasitaires protozoaire …    

Croyance erronée 4 (Voir +)

Il n’y a pas lieu de traiter la maladie de Lyme chronique puisque l’état des patients ne s’améliore guère.

La vérité

Il n’y a rien de plus faux. En modifiant légèrement leur mode de vie, la plupart des personnes peuvent retourner au travail et poursuivre leurs activités. La maladie de Lyme reste l’une des maladies chroniques les plus soignantes.

La maladie de Lyme est un fléau mondial dû à la borrelia,

 

principalement transmise par les morsures de tique. Au retour du printemps et des beaux jours, ces insectes reviennent envahir les jardins et les hautes herbes. En France, on dénombre pas moins de 50 000 nouveaux cas par an, sans compter ceux qui ne savent pas qu'ils ont la maladie. Au-delà du fait que Lyme soit dangereuse, elle connaît de grandes difficultés dans sa détection et sa prise en charge. Lire +

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Bien que 68 000 malades aient été déclarés officiellement en 2018 (malgré des tests peu fiables), de nombreux français ignorent encore la terrible situation. D’autres pensent que le gouvernement fait son travail de santé publique parce que le sujet est évoqué dans les journaux. D’autres encore ne tiennent pas à savoir, l’humain est égoïste et ne s’occupe d’un problème que lorsqu’il est touché lui-même (pardon d’avoir osé).

Alors, une équipe de 10 personnes, médecins, malades ou conjoints de malades a décidé de se réunir pour lutter autant que possible, organiser des cafés-Lyme, des conférences, tenir des permanences, répondre aux malades, informer, informer et informer encore !

Aujourd’hui, nous exigeons qu’on nous explique pour quelles raisons :

 

• le rapport de 100 pages remis, fin 2018, par le docteur Horowitz au gouvernement des Etats-Unis n’est pas diffusé systématiquement aux étudiants en médecine !

• l’on refuse de tenir compte de la documentation scientifique étrangère… très nombreuse quoi que certains en disent !

• ce sont les médecins qui obtiennent des résultats qu’on veut interdire d’exercer plutôt que de leur demander qu’ils communiquent leur savoir et leurs expériences !

• l'hôpital de Garches et celui de Lannemezan ne sont pas devenus des centres de références !

• l’on ne prête pas attention à ce que disent les associations de malades comme la nôtre pourtant toujours en rapport avec les malades ! Il y aurait remise en question de leur présence dans les centres de référence !

• après 3 semaines d’antibiotiques on renvoie les malades chez eux en leur disant « vous n’avez plus rien, c’est psychologique, c’est dans votre tête » ... et, s’ils insistent, on les dirige vers la psychiatrie !

• le Collège National des Généralistes Enseignants ne veut pas entendre parler de la chronicité (SPPT : Syndrome Persistant Polymorphe après possible piqûre de Tique) pourtant reconnue par la Haute Autorité à la Santé (Autorité administrative indépendante) et irait jusqu'à refuser de l'enseigner aux étudiants !

• la SPILF (une association, la Société de Pathologie infectieuse de Langue Française) rejette les Recommandations (volte-face après signature !) et a refusé de se rendre aux réunions proposées en juillet 2019 par la Haute Autorité à la Santé afin de définir précisément les protocoles que les centres de référence devront mettre en pratique

• le pr Salomon, Directeur Général de la Santé, refuse de se positionner entre la Haute Autorité à la Santé et la SPILF. Il ne joue pas son rôle de dirigeant politique en s’accommodant de l'Avis de la SPILF qu'il mettrait au même niveau que la HAS (Haute Autorité… indépendante) !

• une banque de renseignements, un centre de recueillement de toutes les données n’existe pas

• des budgets pour la recherche ne sont pas décidés.


Après deux ans de réunions, un PNDS que la ministre de la santé de l'époque avait soi-disant mis en place, mais sans y placer de moyens financiers, nous en sommes toujours à des pourparlers qui n'en finissent pas…. Un pas en avant, deux pas en arrière…..combien de temps encore faudra-t-il pour que les malades soient enfin pris en charge comme ils le devraient ?


La maladie de Lyme est de plus en plus répandue en France, comme ailleurs, il n'y a pas de raison, la maladie n'a pas de frontières.

 

Nos médecins, nos Lyme doctors, disent qu'il s'agit d’un SCANDALE SANITAIRE plus grave que l’affaire du sang contaminé, que le sida, que le cancer, que tout ce qui a pu exister jusque-là.

 

Il faut le dire. Il faut :

• que toute la population soit avertie

• que tout un chacun puisse reconnaître un érythème migrant (et en particulier les médecins, ce qui n’est pas le cas de tous)

• que les médecins et futurs soignants soient enfin formés comme ils le devraient

• montrer notre vidéo à tous les médecins et soignants que vous connaissez afin qu'ils se rendent compte de ce qu’est la situation réellement

• la montrer aussi à tous les maires de France pour qu’ils fassent suivre dans leur commune, à nos dirigeants, nos politiques, nos journalistes lorsqu'ils sont intègres, en règle générale à tous ceux qui peuvent faire « avancer » les choses, afin qu'ils relaient nos messages.

Notre association (Loi 1901) n’a aucun financement public et aucun conflit d’intérêt ce qui lui permet de maintenir une complète indépendance vis-à-vis des pouvoirs publics et ainsi de défendre au mieux les intérêts des malades. Nous ne tairons pas, nous ne lâcherons pas !

La santé est un devoir de santé publique, nous le rappellerons autant de fois qu’il le faudra.

POUR LES MALADES, POUR VAINCRE LYME

Le Conseil d’Administration

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L'ensemble des informations, opinions, suggestions et conseils diffusés sur le site de VAINCRE LYME ne constitue en aucun cas un diagnostic, un traitement médical ou une incitation à quitter la médecine conventionnelle. Il ne s’agit que d’un partage d’informations et de conseils puisés dans la littérature historique et traditionnelle de la pathologie, acquis par le biais de nos expériences de malades, prononcés par nos détracteurs ou encore entendus lors de conférences, de formations ou de réunions diverses.

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