The Infectious Diseases Society of America (IDSA)

Notre mission  

La Société américaine des maladies infectieuses (IDSA) regroupe plus de 11 000 médecins, scientifiques et experts en santé publique spécialisés dans les maladies infectieuses. Notre mission est d'améliorer la santé des individus, des communautés et de la société en promouvant l'excellence des soins aux patients, de l'éducation, de la recherche, de la santé publique et de la prévention des maladies infectieuses.

https://www.idsociety.org/public-health/lyme-disease/lyme-disease/

https://www.idsociety.org/search-results?query=lyme#/score/DESC/0/lyme/

Recommandations 

il est évident mais nous tenons clairement l'exprimer que notre association nous remet en questions exclusivement les recommandations concernant la maladie de Lyme car nous avons des bonnes raisons de le faire et que dans aucun cas  de ne se permettra pas de critiquer les recommandation l'IDSA par rapport à d'autres maladies infectieuses!.

Coalition mondiale contre les recommandations de L'IDSA (The Infectious Diseases Society of  USA

 

Notre association, outre des ses recommandations qui vont à l'encontre des soins des patients et contre l'avis de plus grand experts mondiaux dans le traitement de la maladie de Lyme, a décidé de se joindre au mouvement mondiale d'oppositions ( 86 organizations in 10 countries protest IDSA Lyme guidelines)

 

https://www.lymedisease.org/58-orgs-endorse-lyme-comments/

86 organisations dans 10 pays protestent contre les directives IDSA Lyme directives idsa lyme Quatre-vingt-six organisations dans 10 pays ont rejoint la Coalition ad hoc patients-médecins pour protester contre les directives IDSA de Lyme. Les pays représentés comprennent: les États-Unis, le Canada, l'Australie, la France, l'Allemagne, le Royaume-Uni, les Pays-Bas, la Belgique, la Lettonie et l'Espagne.

 

La coalition est dirigée par LymeDisease.org et la Société internationale de Lyme et des maladies associées (ILADS). Il s'est réuni après que la Société américaine de lutte contre les maladies infectieuses ait publié une ébauche de ses nouvelles directives en juin, invitant le public à commenter. Lorraine Johnson, de LymeDisease.org, et le Dr Betty Maloney, d’ILADS, ont préparé une réfutation détaillée des directives et bientôt, d’autres groupes ont publiquement approuvé leurs commentaires.

 

Le groupe le plus récent à s’être joint à cet effort est ALCE Asociación Lyme Crónico España (Association espagnole de la maladie de Lyme chronique). Dans son message, ALCE a déclaré: "Nous sommes extrêmement reconnaissants pour tout le travail que l'organisation Lymedisease fait pour cette cause, car il a un impact sur toutes les personnes touchées dans le monde."

 

Aux États-Unis, les directives de l’IDSA sur le traitement restrictif de la maladie de Lyme sont souvent considérées comme des mandats par les médecins, les responsables de la santé des États, les conseils médicaux, les compagnies d’assurance et les tribunaux.

 

Ils ont été utilisés pour refuser un traitement, une couverture d'assurance et les licences médicales de médecins traitant la maladie de Lyme à travers le pays. Bien que l’IDSA soit basée aux États-Unis, ses directives sur la maladie de Lyme ont également été adoptées par les départements de la santé de nombreux autres pays.

 

Il est donc difficile pour les personnes atteintes de la maladie de Lyme d’être diagnostiquées et traitées dans ces endroits également. Les nouvelles directives IDSA refusent le diagnostic de Lyme à la plupart des États-Unis Lisez notre réfutation des lignes directrices: Commentaires de la Coalition ad hoc patients-médecins du 6 septembre Voir quels groupes ont signé: 86 organisations, 10 pays - 20 septembre

En tant que présidente de notre association VAINCRE LYME, j'ai eu des échanges avec Hugues Gascan (secrétaire général de la FMMVT) concernant :

  • le projet de nouvelles recommandations émanant de l'IDSA (Infectious Diseases Society of America) - d'après la FFMVT - en qui nous avons confiance - ces recommandations de l'IDSA multiplient des affirmations aussi fortes qu'infondées et rejetant la chronicité tout comme la SPILF en France, ce qui, malheureusement, ne nous étonne pas

  • le consortium de 80 organisations, qui dénonce le nouveau déni de l’IDSA, vis-à-vis de la forme chronique de la maladie de Lyme

 

Par conséquent, si vous êtes d'accord et si vous le permettez, notre association ayant les mêmes valeurs que celles du consortium, nous aimerions le rejoindre.

Deux mots sur notre association :

Elle a été nouvellement créée récemment par moi-même et d'autres amis qui ont les mêmes valeurs. Nous sommes soutenus et aidés par Mr Richard Ramos, député de notre département (le Loiret - 100 km environ sous Paris).

Notre CA est composé de malades, ou parents de malades, tous révoltés par ce qui se passe. Nous ne faisons pas partie de la FFMVT, mais nous la soutenons dans toutes ses actions.

Personnellement, je lutte depuis près de 5 ans pour que les choses évoluent. Presque tous les jours, j'ai des malades au téléphone qui m'appellent pour que je leur transmette un message d'espoir....des solutions pour guérir.... des coordonnées de médecins qui pourront les soigner !!! Il m'arrive de me demander comment faire pour y parvenir tout en restant honnête avec eux et avec moi-même ?

Notre association a réalisé une vidéo que je vous transmets et dans laquelle, entre autre, je dis ma reconnaissance envers les médecins qui m'ont soignée.

Je me tiens à votre disposition si vous avez besoin de renseignements et suis impatiente de vous lire.

En espérant une réponse positive et avec tous mes/nos remerciements.


Armelle Cayuela
Présidente de l'association VAINCRE LYME
06 76 14 97 93

 

 

https://www.youtube.com/watch?v=0Ff5JjNsEK0

Maladie de Lyme - documentaire (n'hésitez pas à partager, merci)

 

 

 

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Salut Armelle,

Le plus simple est d'envoyer un mot aux Dr Johnson,  Dr Maloney, et  Dr Tuttle (adresses: lbjohnson@lymedisease.orgmd@phhmd.comrunagain@comcast.net), en présentant un trois lignes ton asso, et que vous souhaitez officiellement contribuer à la "The Ad Hoc Patient and Physician Coalition".

Bien à toi,
Hugues

 

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Bonjour et merci Hugues.

J'avais bien noté la journée scientifique du 14/09, malheureusement je ne serai pas disponible.
Peut-on se joindre au consortium des 80 organisations qui dénonce le déni de l'IDSA ? Comment faire ?

Bien cordialement.

Armelle
VAINCRE LYME
06 76 14 97 93

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Le 12/09/2019 à 17:17, Hugues GASCAN a écrit :

 

Madame, Monsieur, cher(e) collègue,
En novembre 2018, le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) rendait public le rapport d'un groupe de travail sur la maladie de Lyme. Ce groupe de travail était composé de médecins, chercheurs, et représentants d'associations de patients, exactement comme le groupe de travail ayant travaillé en France en 2017-2018, sous l'égide de la HAS (Haute Autorité de Santé).
 
Début juillet 2019 a été publié un projet de nouvelles recommandations émanant de l'IDSA (Infectious Diseases Society of America), la société savante sur laquelle la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) calque systématiquement ses positions. L'IDSA a décidé de revenir sur les conclusions du groupe de travail du Ministère de la Santé de 2018 !

Mais l'IDSA a cependant l’obligation légale de prendre en compte et répondre à toute objection sous 45 jours.
 
Une réponse critique de soixante pages, aux 300 pages de projet de l'IDSA, a été publiée début août 2018, portée un consortium regroupant initialement 35 structures de défense des patients.
 
Depuis, ce groupe a été rejoint par de nombreuses autres organisations de l’hémisphère nord et rassemble aujourd’hui, avec la FFMVT et les associations qui la constituent, un consortium de 80 organisations, qui dénonce le nouveau déni de l’IDSA, vis-à-vis de la forme chronique de la maladie de Lyme.

Vous trouverez au lien suivant une analyse en langue  française, réalisée par la FFMVT, qui résume les principaux points présentés dans la réponse  à l’IDSA par le consortium des 80 organisations :

https://www.recherchebiotique.com/2019/09/analyse-critique-des-dernieres.html

Bien à vous,
Hugues Gascan
Secrétaire général de la FFMVT
Directeur de recherche CNRS
 
PS : samedi 14 septembre, journée scientifique de la FFMVT à Montpellier : https://www.recherchebiotique.com/2019/07/journee-scientifique-de-montpellier-sur.html

 

 

 

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- > Message du 10/09/19 19:44
> De : "Alain Trautmann" <alain.trautmann@inserm.fr>
> A : lbjohnson@lymedisease.orgmd@phhmd.comrunagain@comcast.net
> Copie à : amir.khadir@ssss.gouv.qc.ca, "raouf71" <raouf71@wanadoo.fr>c.perronne@aphp.fr
> Objet : The Coalition analysis endorsed by the French FFMVT
>
>

> Dear Dr Johnson, dear Dr Maloney, dear Dr Tuttle,

> I write you on behalf of Dr Raouf Ghozzi and Dr Christian Perronne, respectively president and president of the Scientific Council of FFMVT (French Federation against tick-born diseases).

> The FFMVT has very much appreciated and endorsed the analysis of the The Ad Hoc Patient and Physician Coalition. We have made one more move, by writing a summary/translation to make this report accessible to a large audience of French speaking persons, including in the media.

> You will find this document here

https://www.recherchebiotique.com/2019/09/analyse-critique-des-dernieres.html, and attached.

> With our best wishes

> Alain Trautmann, for Raouf Ghozzi and Christian Perronne

> PS : a copy of this message is sent to Amir Khadir, who is The Person for making the best possible use of this document for French speaking persons in Canada (Amir, salutations très cordiales de ma part. Alain)

>  

Alain TRAUTMANN

Institut COCHIN

INSERM U1016, CNRS UMR 8104

22, rue Méchain 75014 PARIS

33 1 40 51 65 56               06 75 95 02 00

alain.trautmann@inserm.fr

Madame, Monsieur, cher(e) collègue,
En novembre 2018, le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) rendait public le rapport d'un groupe de travail sur la maladie de Lyme.

 

Ce groupe de travail était composé de médecins, chercheurs, et représentants d'associations de patients, exactement comme le groupe de travail ayant travaillé en France en 2017-2018, sous l'égide de la HAS (Haute Autorité de Santé).
 
Début juillet 2019 a été publié un projet de nouvelles recommandations émanant de l'IDSA (Infectious Diseases Society of America), la société savante sur laquelle la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) calque systématiquement ses positions. L'IDSA a décidé de revenir sur les conclusions du groupe de travail du Ministère de la Santé de 2018 !

Mais l'IDSA a cependant l’obligation légale de prendre en compte et répondre à toute objection sous 45 jours.
 
Une réponse critique de soixante pages, aux 300 pages de projet de l'IDSA, a été publiée début août 2018, portée un consortium regroupant initialement 35 structures de défense des patients.
 
Depuis, ce groupe a été rejoint par de nombreuses autres organisations de l’hémisphère nord et rassemble aujourd’hui, avec la FFMVT et les associations qui la constituent, un consortium de 80 organisations, qui dénonce le nouveau déni de l’IDSA, vis-à-vis de la forme chronique de la maladie de Lyme.

Vous trouverez au lien suivant une analyse en langue  française, réalisée par la FFMVT, qui résume les principaux points présentés dans la réponse  à l’IDSA par le consortium des 80 organisations :

https://www.recherchebiotique.com/2019/09/analyse-critique-des-dernieres.html

Bien à vous,
Hugues Gascan
Secrétaire général de la FFMVT
Directeur de recherche CNRS

 
PS : samedi 14 septembre, journée scientifique de la FFMVT à Montpellier : https://www.recherchebiotique.com/2019/07/journee-scientifique-de-montpellier-sur.html

 Vous souhaitez officiellement contribuer à la "The Ad Hoc Patient and Physician Coalition".

Bonjour et merci Hugues.

J'avais bien noté la journée scientifique du 14/09, malheureusement je ne serai pas disponible.
Peut-on se joindre au consortium des 80 organisations qui dénonce le déni de l'IDSA ? Comment faire ?

Bien cordialement.

Armelle
VAINCRE LYME

 Objet : The Coalition analysis endorsed by the French FFMVT
>
>

> Dear Dr Johnson, dear Dr Maloney, dear Dr Tuttle,

> I write you on behalf of Dr Raouf Ghozzi and Dr Christian Perronne, respectively president and president of the Scientific Council of FFMVT (French Federation against tick-born diseases).

> The FFMVT has very much appreciated and endorsed the analysis of the The Ad Hoc Patient and Physician Coalition. We have made one more move, by writing a summary/translation to make this report accessible to a large audience of French speaking persons, including in the media.

> You will find this document here

https://www.recherchebiotique.com/2019/09/analyse-critique-des-dernieres.html, and attached.

> With our best wishes

> Alain Trautmann, for Raouf Ghozzi and Christian Perronne

> PS : a copy of this message is sent to Amir Khadir, who is The Person for making the best possible use of this document for French speaking persons in Canada (Amir, salutations très cordiales de ma part. Alain)

>  

Alain TRAUTMANN

Institut COCHIN

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