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L’élaboration des recommandations de prise en charge de la maladie de Lyme : un nécessaire questionnement éthique

InVS - Institut de Veille Sanitaire

2019 France

article de périodique

Depuis une dizaine d’années, des associations de patients, rejoints par quelques médecins et chercheurs et des activistes remettent en cause les connaissances acquises sur la borréliose de Lyme (BL), son diagnostic et sa prise en charge. Ils affirment, en particulier, l’existence d’une maladie chronique, distincte de la forme disséminée tardive de la maladie : le syndrome persistant polymorphe après une possible morsure de tique (SPPT). Ces théories alternatives au modèle biomédical actuel ne sont pas acceptées par une grande partie de la communauté scientifique et médicale en France, en Europe ou Amérique du Nord. Les conséquences en sont, notamment, une errance diagnostique et thérapeutique de nombreux patients ayant une symptomatologie compatible avec le SPPT, des traitements multiples et prolongés dont l’efficacité n’est pas démontrée et le développement d’une offre de diagnostic et de prise en charge alternative sans base scientifique. Dans une perspective résiliente, la ministre de la Santé a initié un plan Lyme en 2016, avec notamment l’ambition de déboucher sur un protocole national de diagnostics et de soins (PNDS), en mettant autour d’une même table l’ensemble des protagonistes. La Haute Autorité de santé (HAS) a dans ce cadre élaboré des recommandations de prise en charge publiée en juin 2018. Si la plus grande partie de ces recommandations faisaient consensus, les sociétés savantes impliquées dans la prise en charge de la maladie de Lyme ne les ont pas adoptées car y était abordé le SPPT et sa prise en charge.

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L’approche holistique des patients consultant pour borréliose de Lyme présumée aboutit à 9,6% de confirmation diagnostique

InVS - Institut de Veille Sanitaire

2019 France

article de périodique

Introduction – Savoir si les patients présentant des symptômes chroniques attribués à la borréliose de Lyme (BL) ont une BL ou une autre maladie est une question récurrente depuis les années 1990. Méthodes – Nous avons évalué les patients symptomatiques consultant dans un hôpital universitaire parisien de janvier 2014 à décembre 2017 pour une BL présumée avec une approche holistique, incluant le traitement présomptif. Ces patients ont été classés comme BL confirmée s’ils répondaient à quatre critères (sauf en cas d’érythème migrant ou un seul suffisait) et BL possible en présence de trois critères incluant une réponse clinique au traitement présomptif. Les patients atteints de BL confirmée ont été comparés à ceux diagnostiqués avec d’autres maladies.

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Maladie de Lyme chez l’enfant

INESSS - Institut national d'excellence en santé et en services sociaux

2019 Canada

recommandation de bon usage du médicament

Le présent guide d’usage optimal s’adresse principalement aux cliniciens de première ligne. Il est fourni à titre indicatif et ne remplace pas le jugement du clinicien qui exerce les activités qui lui sont réservées par la loi ou par un règlement. Les recommandations ont été élaborées à l’aide d’une démarche systématique et sont soutenues par la littérature scientifique ainsi que par le savoir et l’expérience de cliniciens, d’experts et de patients québécois.

 

Prophylaxie post-exposition à une piqûre de tique par antibiotique pour prévenir la maladie de Lyme - Rapport en soutien aux outils de transfert des connaissances, au protocole médical national et au modèle d’ordonnance collective

INESSS - Institut national d'excellence en santé et en services sociaux

2019 Canada

rapport,recommandation pour la pratique clinique

Au Québec, les personnes asymptomatiques piquées par une tique dans certains secteurs des régions de l’Estrie, de la Montérégie, et de l’Outaouais peuvent recevoir une prophylaxie post-exposition (PPE) par doxycycline en dose unique dans le but de prévenir la maladie de Lyme. Plusieurs critères, définis par l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ), doivent toutefois être réunis au préalable. Les enfants de moins de 8 ans, les femmes enceintes et celles qui allaitent sont actuellement exclues des critères d’accès de la PPE, car l’usage de la doxycycline n’est généralement pas conseillé chez ces populations. Pour permettre un accès plus rapide à cette PPE, des ordonnances collectives ont été mises en place en Estrie et en Montérégie en 2018. Cependant, les personnes qui réunissent les critères, mais qui consultent en dehors de ces régions ne bénéficient pas de cet accès facilité. C’est dans ce contexte que le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a confié à l’INESSS le mandat de revoir l’ensemble des données scientifiques disponibles relatives à la PPE et d’élaborer un protocole médical national assorti d’un modèle d’ordonnance collective. Ces travaux s’inscrivent dans le cadre du mandat plus large confié à l’INESSS sur la maladie de Lyme, et qui comprend l’élaboration de recommandations et d’outils de transfert de connaissances concernant la pose du diagnostic et le traitement des patients atteints de cette maladie au stade localisé ou disséminé.

 

La maladie de Lyme dans les médias en France: Étude qualitative par observation indirecte des principaux médias français de 2006 à 2017, cas particulier de l’Alsace

SUDOC - Catalogue du Système Universitaire de Documentation

2019 France

thèse ou mémoire

La maladie de Lyme est une pathologie complexe entourée d’une polémique multifactorielle qui bénéficie d’une large couverture médiatique, particulièrement en Alsace. L’objectif de l’étude est de préciser le contenu de l’information diffusée dans les médias français au sujet de la maladie de Lyme, en s’intéressant secondairement aux médias régionaux alsaciens. Il s’agit d’une étude qualitative observationnelle des médias de 2006 à 2017. Les documents étudiés étaient issus de la télévision, la radio et la presse quotidienne. Un codage puis une analyse thématique ont été réalisés. Au total, 463 documents ont été inclus. Au centre de la controverse médiatique figuraient les méthodes diagnostiques et la reconnaissance d’une forme de maladie de Lyme chronique. Le débat était alimenté par les divergences au sein du corps médical, étoffé par des interventions émanant en majorité de médecins contestataires et soutenus par le milieu associatif. Concernant les patients, les médias insistaient sur leur souffrance physique et psychique. En Alsace, le traitement de la maladie de Lyme par des médecines alternatives était davantage souligné. Le conflit était également illustré par une importante actualité judiciaire. Enfin, les témoignages de médecins divergents et référents étaient présents en proportion équivalente. En conclusion, cette étude permet de cerner l’information polémique pouvant être perçue dans les médias concernant la maladie de Lyme. Il appartient alors au médecin de délivrer au patient un message clair et conforme à l’état actuel des connaissances. Il serait intéressant d’explorer spécifiquement le contenu des médias numériques, outils de communication essentiels aujourd’hui.

 

Maladie de Lyme chez l’adulte

INESSS - Institut national d'excellence en santé et en services sociaux

2019 Canada

recommandation de bon usage du médicament

Le présent guide d’usage optimal s’adresse principalement aux cliniciens de première ligne. Il est fourni à titre indicatif et ne remplace pas le jugement du clinicien qui exerce les activités qui lui sont réservées par la loi ou par un règlement. Les recommandations ont été élaborées à l’aide d’une démarche systématique et sont soutenues par la littérature scientifique ainsi que par le savoir et l’expérience de cliniciens, d’experts et de patients québécois.

 

Consensus d’experts sur la définition de zone endémique et sur les critères des niveaux de risque d’acquisition de la maladie de Lyme au Québec

INSPQ - Institut National de Santé Publique - Québec

2019 Canada

rapport

Dans le cadre des maladies à déclaration obligatoire, il importe d’utiliser un vocabulaire commun à l’ensemble des directions de santé publique pour répertorier et classer les cas humains déclarés. Ce document présente les étapes du processus de réflexion ayant mené à un consensus sur la définition de zone endémique et sur les critères des niveaux de risque d’acquisition de la maladie de Lyme au Québec. La maladie de Lyme est causée par la bactérie Borrelia burgdorferi qui se transmet par la piqûre d’une tique Ixodes scapularis infectée. Au Québec, la maladie de Lyme est à déclaration obligatoire depuis 2003. La déclaration des cas humains de cette maladie se fait par les directions de santé publique (DSP) qui ont l’obligation de signaler tous les cas répondant à la définition nosologique et qui sont rapportés par les médecins et les laboratoires. La définition nosologique prend en compte plusieurs critères, dont le diagnostic clinique, le résultat des épreuves de laboratoire et l’exposition du patient dans une zone où la maladie est endémique (ci-après appelée zone endémique).

 

Prophylaxie en prévention de la maladie de Lyme

INESSS - Institut national d'excellence en santé et en services sociaux

Canada

recommandation professionnelle

La maladie de Lyme, une maladie à transmission vectorielle par des tiques à pattes noires, est en progression au Québec. Les personnes asymptomatiques piquées par une tique dans certains secteurs des régions de l’Estrie, de la Montérégie, et de l’Outaouais, notamment, peuvent recevoir une prophylaxie post-exposition (PPE) dans le but de prévenir la maladie de Lyme.

Rapport d'information fait au nom de la commission des affaires sociales sur la borréliose de Lyme - Maladie de Lyme : quatre tables rondes pour comprendre

La Documentation Française

2019 Exclure de QDN - France

rapport

L'incidence de la maladie de Lyme a progressé au cours des dernières années en France. Dans le même temps, la remise en question de la fiabilité des tests sérologiques et l'insuffisante sensibilisation des professionnels au dépistage de cette maladie complexe en compliquent le diagnostic. Sur le dépistage et le traitement de la maladie de Lyme, les tentatives pour actualiser les conclusions de la dernière conférence de consensus, qui datent de 2006, n'ont pas éteint les controverses sur la prise en charge de cette pathologie infectieuse. Or le risque d'errance diagnostique et thérapeutique, qui donne parfois lieu à des traitements inadaptés et à une grande détresse psychologique et physique chez les patients, réclame un cadre de prise en charge solide et partagé par l'ensemble de la communauté médicale. A la suite de la publication de la recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de santé en juin 2018, la commission des affaires sociales du Sénat a souhaité approfondir le débat en organisant quatre tables rondes consacrées au cadrage épidémiologique et biologique de la maladie de Lyme, aux outils d'aide au diagnostic et dépistage, à la stratégie thérapeutique et au rôle des autorités sanitaires. Le présent rapport d'information retrace les différents enseignements tirés de ces tables rondes.

 

Maladie de Lyme et travail - Comment se protéger ?

INRS - Institut National de Recherche et de Sécurité

2018 France

brochure pédagogique pour les patients

La maladie de Lyme est causée par une bactérie qui se transmet par la piqûre d'une tique infectée. Tous les travailleurs pratiquant des métiers comportant des tâches extérieures, par exemple les bûcherons, sylviculteurs, gardes forestiers, gardes-chasse, gardes-pêche, jardiniers, paysagistes, éleveurs, présentent un risque de contact avec des tiques. Ce dépliant décrit les signes de la maladie, les situations à risques, les façons de prévenir ce risque.

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Rapport de surveillance de la maladie de Lyme : année 2017

INSPQ - Institut National de Santé Publique - Québec

2018 Canada

rapport

En 2017, un total de 329 cas de maladie de Lyme ont été déclarés à la santé publique. De ce nombre, 249 cas ont acquis leur infection au Québec et provenaient majoritairement des régions de l’Estrie et de la Montérégie. Pour la surveillance acarologique passive, le Laboratoire de santé publique du Québec a reçu un total de 4 662 tiques Ixodes scapularis dont 4 037 collectées sur des humains ou des animaux qui ne se sont pas déplacés en dehors de leur région de résidence au cours des deux semaines avant le retrait de la tique. Parmi ces derniers, plus de 18 % étaient positives pour Borrelia burgdorferi. La surveillance active réalisée en 2017 a permis de collecter 620 tiques Ixodes scapularis provenant de 28 sites répartis dans neuf régions sociosanitaires. Parmi ces tiques, 65 étaient positives pour Borrelia burgdorferi. La surveillance active a également permis d’identifier deux nouveaux sites où la maladie de Lyme est endémique lesquels sont situés en Estrie et en Montérégie.

 

Maladie de Lyme ou pas ?

Revue Médicale de Liège

2018 Belgique

article de périodique

Cet article a pour objectif de faire la distinction entre les manifestations cliniques pouvant être rapportées à la maladie de Lyme en tant que telle, et celles pour lesquelles aucune corrélation n’a pu être scientifiquement établie.

 

La maladie de Lyme dans le nord de la Picardie? : éco-épidémiologie, clinique, diagnostic et prise en charge

DUMAS - Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance

2018 France

thèse ou mémoire

La proximité entre des populations humaines et des vecteurs de maladie pose un problème de santé publique majeur aux échelles locales, régionales et internationales : une revue de la bibliographie de la maladie de Lyme met en évidence l’importance de ce contact homme-tique porteuse de Borrelia burgdorferi à l’origine de l’explosion de cette maladie. Une étude statistique, d’après les données du PMSI, menée lors de mon stage au CHU d’Amiens et à l’hôpital de Saint-Quentin expose la difficulté d’interprétation des résultats sérologiques et de prises en charge, la maladie de Lyme étant une grande imitatrice ! Des témoignages recueillis auprès de patients ou de leurs familles montrent que l’absence de diagnostic précoce conduit à des souffrances et à une errance médicale allant jusqu’au rejet de la médecine conventionnelle.

 

La maladie de Lyme

RFI - Radio France International - Priorité santé

2018 France

émission radiophonique

Transmise par une tique, la maladie de Lyme est une infection touchant autant les hommes que les animaux. En France, il y aurait 27 000 nouveaux cas chaque année, des chiffres contestés au regard des 500 000 cas du voisin allemand. Fatigue, douleurs, arthrose, comment déceler la maladie ? Quels sont les traitements ? Quels sont les risques et les séquelles ?

Analyse de la filière de soins dédiée à la maladie de Lyme en Lorraine pour une prise en charge multidisciplinaire en collaboration avec les médecins généralistes

SUDOC - Catalogue du Système Universitaire de Documentation

2018 Exclure de QDN - France

thèse ou mémoire

La Borréliose de Lyme est une pathologie complexe au coeur des préoccupations françaises en 2017. Dans ce contexte, un centre de prise en charge dédié à la maladie de Lyme a vu le jour en Novembre 2016 au CHRU de Nancy. Les médecins généralistes sont en première ligne dans la gestion des difficultés qui accompagnent la prise en charge de la maladie de Lyme et nous nous sommes interrogés sur leurs attentes et leurs besoins réels.

 

Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques

HAS - Haute Autorité de Santé

2018 France

recommandation pour la pratique clinique

Cette recommandation de bonne pratique s’inscrit dans l’axe stratégique 3 du « Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les autres maladies transmissibles par les tiques » publié en septembre 2016. Elle a pour objectif de faire le point sur : les connaissances scientifiques actuelles concernant la borréliose de Lyme et les autres maladies transmissibles par piqûres de tiques ; la stratégie diagnostique à proposer au niveau national ; les moyens nécessaires pour assurer une prise en charge thérapeutique globale optimale des patients, de répondre à leur souffrance et d'éviter l'errance diagnostique et thérapeutique et ses dérives potentielles.

 

Maladie de Lyme et prévention des piqûres de tiques

INPES - Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé

2018 France

brochure pédagogique pour les patients

Dépliant d'information sur la maladie de Lyme, infection due à une bactérie transmise par les piqûres de tiques, et non contagieuse : reconnaître les symptômes, se protéger avant et après des activités dans la nature, comment retirer une tique de la peau, identifier les situations à risque, etc.

 

Evaluation des comportements préventifs individuels vis-à-vis du risque de morsure de tique et de la maladie de Lyme chez les patients consultant en médecine générale en Rhône-Alpes

SUDOC - Catalogue du Système Universitaire de Documentation

2018 France

thèse ou mémoire

La Borréliose de Lyme est la maladie vectorielle la plus fréquente dans les pays tempérés et notamment en France. Elle peut entrainer de graves symptômes si elle n'est pas traitée à la phase précoce. Cette phase peut passer inaperçue et aucun vaccin n'est actuellement disponible. C'est pourquoi la prévention primaire est à l'heure actuelle indispensable afin de limiter le risque de morsure de tique et par conséquent de transmission de la maladie de Lyme. Matériel et méthode : L'objectif principal de notre étude était d'évaluer le comportement préventif de patients dans une situation à risque de morsure de tique en région endémique française

 

Mise en valeur des données de surveillance passive des tiques pour identifier les zones à risque de la maladie de Lyme au Québec

INSPQ - Institut National de Santé Publique - Québec

2018 Canada

rapport

Dans le cadre de la gestion de la maladie de Lyme, la connaissance des niveaux de risque des municipalités est importante pour cibler les mesures préventives et informer les autorités de santé publique ainsi que la population touchée. L'objectif principal de ce projet était de développer des indicateurs utilisant les données de surveillance acarologique passive. Cela a permis de compléter les indicateurs de la surveillance humaine et acarologique active utilisés depuis 2015 pour définir les niveaux de risque d’acquisition de la maladie de Lyme au Québec.

 

Consultations particulières et auditions publiques dans le cadre de l’étude des pétitions concernant l’instauration et l’application d’un plan d’action relatif à la maladie de Lyme : mémoire déposé à la Commission de la santé et les services sociaux

INSPQ - Institut National de Santé Publique - Québec

2018 France

rapport

L’INSPQ salue l’opportunité qui lui est donnée de présenter à la Commission de la santé et des services sociaux un portrait des activités de surveillance et de prévention de la maladie de Lyme au Québec, et de préciser quelques éléments permettant de répondre à certaines préoccupations soulevées par les signataires des pétitions déposées et étudiées dans le cadre de cette consultation particulière.

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