Témoignage d'une adhérente 
                  de Vaincre Lyme

Est-ce que ça vous chatouille ou vous gratouille ?(1)

 

Certains médecins disent que la maladie de Lyme mime les maladies. Ils l’appellent la  grande imitatrice.

D’autres disent que la maladie de Lyme n’existe pas et qu’elle cache une maladie.

Et moi, bien que n’étant pas médecin, je vais vous parler de ce que me fait vivre « le Lyme ». Je m’en vais  vous conter une petite histoire.  Tout est vrai, je n’ai rien inventé.

Entre janvier et juin 2015.

IL y a environ 5 ans, alors que j’habitais à Paris, à la demande de ma généraliste, j’ai dû voir  une neurologue : la consultation a duré environ  20 à 25 minutes et le diagnostic est tombé comme un couperet : « madame, vous avez la maladie de Parkinson ». L’horreur ! J’ai bredouillé, tentant d’obtenir de plus amples renseignements. Non, rien,  elle m’a mise à la porte : «  oh madame, on verra ça dans 10 ans ».

 J’ai payé cette neurologue plus de 120 euros. « Mais que fait la police »? Je n’y suis jamais retournée. On va dire que c’était trop coûteux.

6 mois après, je suggère à ma généraliste qu’on cherche du côté de lyme. Merci docteur, les tests se révèlent tous 2  positifs. Elle me donne donc une série d’antibiotiques. Ceux –ci  suppriment ou atténuent  certains symptômes du Parkinson. 

Qu’en est – il à ce jour ?

  • J’ai pris 5 ans, ce qui, en soit, n’étonnera  personne !   

  • J’ai galéré avec l’idée qu’une maladie de Parkinson me  squattait.

  • J’ai repris espoir en me disant  qu’elle n’était que symptômes, lesquels  pouvaient s’expliquer par la borréliose.

  • J’ai milité avec le groupe de France Parkinson du Loiret au sein duquel j’ai  toujours toute ma place du fait de ces symptômes.

  • Et très récemment, je me suis fait mettre dehors par mon neurologue orléanais qui m’a confiée à ma généraliste. Vous allez voir, je n’ai décidément pas de chance avec les neurologues !

-« Madame, vous n’avez pas la maladie de Parkinson ».

-«  Mais vous savez docteur, je dois vous dire que j’ai récemment appris que je suis positive à la borréliose ».

 -« OH là là là, madame, je ne veux pas en entendre parler !! Je ne doute pas que vous avez  fait faire vos examens à Strasbourg ? »

En sortie, je rigole intérieurement, me moque de ses propos et n’en retiens qu’une chose : je n’ai pas la maladie de Parkinson. OUF. C’est pour moi paroles d’Evangiles, puisse-t-il avoir raison !. Je suis allée me payer une bonne bouffe pour fêter ça.

Quel enseignement tirer de tout ce que j’ai vécu depuis début 2015 ?

Je souhaiterais témoigner de ce que le fait « d’entrer dans le monde des malades » m’a fait vivre dans mon rapport à moi-même, en soulignant qu’il ne s’agit pas de n’importe quelles maladies et que cela ne se passe pas toujours comme pour moi. Il s’agit bien d’un témoignage, et qu’on me pardonne si je semble squatter le terrain.

  • Le lyme fait vivre un véritable tsunami intérieur. On ne se reconnaît pas, on ne comprend pas, on devient étranger à soi-même et pour ma  part, je n’avais pas les mots pour expliquer ce qui se passait. C’est difficile de convaincre dès lors que la maladie n’est pas identifiée. Comment sortir de la plainte, dans ces conditions?

(1) Knock ou le triomphe de la médecine,  de Jules Romain

 

  • Le ou la malade de Lyme est au cœur d’une polémique qui le ou la dépasse. On n’a pas la légitimité de ce que l’on exprime auprès du docteur. La suggérer, c’est la nommer. Or, c’est un gros mot, le médecin ne veut  pas en entendre parler. Les moqueries fusent. En fait, c’est la guerre entre toubibs que le malade paie, car si celui-ci peut exhiber des résultats,  c’est qu’une ordonnance lui a été délivrée par un confrère. Qu’ils lavent leur linge sale en famille. Moi, je veux guérir, point barre !!

 

  • Cette situation lui fait vivre à la puissance 10 les souffrances qu’un « malade entendu » évaluera comme supportables. Ce n’est qu’avec le temps que j’ai pu comprendre cela. La maladie rend  dépendant affectivement et le regard de l’autre sur ce qu’on vit  compte énormément et influence grandement la façon dont on le vit. Or, il est fréquent que la personne malade du Lyme ne rencontre pas l’empathie ni la compassion qu’il est en droit d’attendre, y compris auprès du corps médical qui est pourtant là pour guérir. Et ça, c’est constitutif d’une guérison.

 

  • La maladie de Lyme isole et déprime car il est insupportable de s’entendre dire de la part des siens : « bouge-toi, cesse de t’écouter, tu ne serais pas atteint de flémingite aiguë par hasard ? Il a raison ton toubib ». Merci docteur !

 

  • Bien qu’étant sorti de crise, le malade doit faire face à un équilibre difficile à trouver. D’un côté, prendre en compte et donc ne pas ignorer la maladie qui l’habite, mais d’un autre côté, savoir qu’il n’est pas la maladie qui le squatte et qu’une part de lui ou d’elle, vivante,  reste et demeure.

 

  • Je veux bien entendre que ces propos valent quelle que soit la maladie. Mais la charge polémique dont la maladie de Lyme est l’objet ne vaut pas pour les autres maladies. C’est en cela qu’elle est singulière.

 

  • Et cela rend la recherche de cet équilibre  particulièrement difficile parce que les occasions de s’indigner sur ce que l’extérieur nous fait vivre occultent le retour sur soi en profondeur. On ne peut pas tout faire, on ne peut pas être partout. Et c’est si facile de laisser la place à ce qui me domine ! Et si je mettais un petit brin de conscience, donc de distance dans tout ça ? (Mon cerveau, ce petit tyran, n’a pas forcément raison en tout).

 

  • Puisse le corps médical  contribuer à cet apaisement et cesser de créer   des rapports de nature antagoniste et conflictuelle  là où l’on est en droit d’attendre de la coopération. Il aidera grandement le malade. N’est-ce pas là, fondamentalement, sa raison d’être  et ce pour quoi on le paie ?

 

  • Car enfin, il est temps qu’on puisse revendiquer une maladie de Lyme, il est temps qu’on puisse militer au sein d’une association de défense des malades du Lyme sans se sentir jugé comme appartenant  et contribuant à une psychose dont la France serait victime. CA SUFFIT LE MEPRIS DES SOUFFRANCES !!! Ouvrons les yeux et rattrapons notre retard en nous inspirant de ce qui se passe ailleurs. Il s’agit d’une urgence aussi urgente que l’urgence climatique. Que léguons- nous à ceux qui nous suivent ? J’aime mes enfants. Vous aussi je suppose ?

 

Une adhérente de Vaincre Lyme

Par Pascale Égré

Le 03/02/19

Maladie de Lyme : « J’ai dû faire passer mon dossier pour celui d’un animal ».

 

Isabelle, une femme souffrant de l’infection transmise par les tiques, vient de déposer plainte au pénal pour tromperie aggravée, dénonçant un scandale sanitaire. Une première.

 

Le jour où ses premiers symptômes sont apparus, fin novembre 2015, Isabelle A., 40 ans, regardait la télévision. « Tout d'un coup, j'ai senti des fourmillements dans tout l'hémicorps gauche », décrit-elle. Mère de deux jeunes enfants, cette quadragénaire du Cantal ne se doute pas alors que son état ne va cesser de se dégrader. Au point d'arrêter de travailler, de peiner à s'occuper des siens et d'être contrainte à ne plus se déplacer qu'en fauteuil. « Une semaine après, mon corps entier fourmillait nuit et jour, en permanence. Je ne pouvais plus dormir, j'arrivais à peine à marcher. Je ressentais une fatigue intense. J'étais essoufflée. C'était horrible... »

Il lui faudra dix longs mois, et le recours à une méthode de test illégale, pour que l'on diagnostique enfin le mal qui l'affecte : Isabelle est atteinte de la forme chronique de la maladie de Lyme, cette infection bactérienne transmise par une morsure de tique . « Il a fallu la faire passer pour un animal », s'indigne son avocat, M e Philippe Meilhac.

Traitée par antibiotiques depuis trois mois, elle va aujourd'hui mieux. « Les paresthésies ont cessé. J'ai pris un coach sportif et, physiquement, je remonte la pente. Je suis passée de la chaise roulante à l'été au sport à l'automne », sourit-elle. Mais Isabelle pense aux autres malades non diagnostiqués, à tous ceux qui n'ont pas la chance d'avoir un entourage averti — son époux, médecin, connaissait le problème de la non-fiabilité des tests de détection de la maladie de Lyme. Et elle ne décolère pas. « Quand j'ai su de quoi je souffrais et que j'ai vu comment les antibiotiques adaptés ont amélioré mon état en peu de temps, j'étais révoltée. »

On la diagnostique... dépressive.....  Lire +

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