Témoignage de Julie
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Lyme Disease.org

Par Julie Starling

  • "Comme frapper ma tête contre un mur de brouillard"

Parfois, quand les gens me demandent à propos de la maladie de Lyme, ils sautent immédiatement au symptôme le plus communément associé de la maladie : la douleur dans les articulations. Je suppose que parce que c'est le symptôme le plus facile à remarquer sur une personne. Je suis content que j'ai finalement fini dans mes articulations parce que, sinon, je ne suis pas sûr d'avoir un diagnostic.

De tous les symptômes de la maladie de Lyme, les manifestations neurologiques me font plus peur. Peut-être parce qu'ils sont plus difficiles à voir de l'extérieur. Ou parce qu'ils se sentent si incontrôlables et cruellement invasifs. Ce sont les plus difficiles à arrêter. Les bactéries pénètrent profondément dans le tissu cérébral pour éviter d'être éliminées par des médicaments qui ne peuvent pas traverser la barrière hémato-encéphalique.

C'est très difficile de l'expliquer à quelqu'un d'autre sans avoir l'air d'avoir perdu la raison. Dans le pire des cas, la maladie neurologique de Lyme peut causer la paralysie, les convulsions ou la schizophrénie. Avec des symptômes mineurs, la victime est pleine d'insomnie, de cauchemars, de brouillard cérébral, d'itération de mots ou de chansons, de perte de mots (pointe de la langue) et d'hypersensibilité au son, mouvement ou lumières brillantes.

Ces symptômes mineurs semblent assez bénins, mais accumulés et sans fin, ils peuvent rendre la vie quotidienne épuisante. Expliquer la maladie neurologique de Lyme à quelqu'un d'autre peut avoir envie de frapper ma tête contre un mur de brouillard.

" Oh ! Je déteste quand je ne peux pas sortir une chanson de ma tête ", il dira quelqu'un. "J'oublie aussi les mots et les noms", en dit un autre. Non, non, non, non, non.

Les symptômes neurologiques de Lyme ne ressemblent en rien aux oublis typiques ou aux vers de la chanson (quand une chanson se répète dans votre tête). C'est le ver de l'oreille si extrême, si radicalement incessant, qui conduit à un cercle vicieux de panique et d'insomnie, surtout si vous ne savez pas ce qui le cause. Quand ça m'est arrivé pour la première fois, c'était la musique techno sans fin, que j'ai entendue une fois pendant que j'étais au coach d'équilibre. Il a joué dans ma tête 24 heures sur 24, les 7 jours de la semaine, la boule de neige est devenue des semaines d'insomnie, d'agitation incessante et, finalement, de fermeture du système neurologique. Aujourd'hui, même dans les bons jours où je peux écouter de la musique, la techno n'est plus sur ma liste de lecture.

Les symptômes de la pointe de la langue à Lyme sont aussi très différents d'oublier occasionnellement un mot. Au lieu de cela, c'est une lutte quotidienne avec des mots communs. Une fois, littéralement, j'ai oublié le mot " Alzheimer " (tu dois rire de l'ironie) et j'ai remplacé le mot " proie " quand je ne pouvais pas me rappeler " chasser ". ce ne sont que deux de centaines de cas au cours des huit dernières années. En tant qu'écrivain, ça a été débilitant. Au début, je l'ai fait passer pour un idiot, sans savoir que c'était le début d'un long voyage qui conduisait à des événements plus fréquents.

Lyme neurologique peut également rendre difficile la compréhension des mots écrits ou parlants. Quand j'ai récemment ouvert le manuel de l'utilisateur pour une nouvelle caméra, j'ai pu lire les mots individuellement, mais je n'ai pas pu comprendre les prières. Cela peut vraiment secouer une personne, surtout si vous ne savez pas ce qui se passe. Heureusement d'ici là, je savais ce qui se passait et j'ai juste laissé le manuel pour un autre jour. Cependant, les symptômes me fascinent et font peur. C'est comme apprendre un nouveau langage. Ton système neurologique est devenu fou. Rien n'a de sens, peu importe à quel point tu as essayé.

 

Il y a aussi une hypersensibilité au son et au mouvement. Il est difficile d'expliquer à mon mari, un amant de la musique, qui a récemment installé des amplificateurs et des enceintes sans fil dans toutes les chambres de la maison et dans les zones de jardins en plein air, que la musique se sent parfois comme un assaut sur mon cerveau . Il est confus, même s'il sait que j'ai la maladie de Lyme. Pourquoi la musique peut-elle soudainement me rendre agitée, malheureuse et franchement folle, quand il m'a toujours vu aimer toutes sortes de musique ? Pour certains patients de Lyme, les sons forts, la musique, les lumières brillantes ou le mouvement rapide peuvent déclencher des convulsions.

 

Pour moi, la musique ou les films d'action et de guerre peuvent déclencher des tremblements musculaires incontrôlables, le brouillard cérébral, la confusion, l'insomnie, l'agitation extrême, la douleur par "congélation cérébrale" et même la colère, sans parler du ver de l'oreille de l'enfer. Quand je suis dans une récession de Lyme, rien ne me rend plus furieux qu'une joyeuse chanson française, la touche d'une mélodie country ou le ton de la musique pop. Mon mari fait du mieux qu'il peut, mais comme je ne souffre pas d'une attaque, c'est difficile pour lui, ou pour que personne d'autre ne comprenne.

Mais il y a une lumière brillante dans tout ce brouillard dense ! J'ai récemment découvert que peu importe à quel point je me sens mal…………….

 

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